스터지베버증후군

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스터지-베버(-디미트리) 증후군 - 스터지-웨버 증후군의 주요 임상 양상의 발생 빈도

‘메디컬다큐 7요일’ 스터지 베버 증후군...한쪽 얼굴 뒤덮은 혈관종 증상

(영상) 스터지 베버 증후군에 걸린 아이 화제, 소름돋는 이 병의 증상 ㄷㄷ

사단법인여울돌 박서진(02.5.3) - 스터지베버증후군 - '06년선정 박서진(02.5.3) - 스터지베버증후군 - '06년선정 - 후원아동소개 - 사단법인여울돌

[메디컬 다큐-7요일] 잃어버린 얼굴을 찾아서 - 스터지 베버 증후군 외 (2018-11-09)

웹 검색

스터지 베버 증후군

http://www.ishaok.com/28/3790.html

스터지 베버 증후군 중요 보고서 steege weber syndrome의 주요 제목이 예상 한 이름이 아닐 수도 있습니다. 동의어 목록을 확인하여이 보고서에서 다루는 대체 이름 및 장애 항목을...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

소아가정 간호백과13 - 소아청소년 혈액 림프 종양 질환 :: - 스터지-웨버 증후군(스터지 베버 병 /스터지-웨버 ....

http://www.koreapediatrics.com/encyclo13/16649

스터지-웨버 증후군(스터지 베버병/스터지-웨버병) Sturgy-Weber syndrome 화염상 모반이 제5뇌신경 분포에 따라 나면 스터지-웨버 증후군이라 한다. 스터지-웨버...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

소아가정 간호백과17 - 소아청소년 피부 질환 :: - 스터지-웨버 증후군(스터지 베버 병/스터지-웨버 병) Sturge-....

http://www.koreapediatrics.com/encyclo17/9093

스터지-웨버 증후군(스터지 베버 병/스터지-웨버 병) Sturge-Weber syndrome 화염상 모반이 제5뇌신경 분포에 따라 나면 스터지-웨버 증후군이라 한다. 스터지-웨버...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

스터지베버증후군 무엇? - 국제신문

http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?key=20181113.99099005438

13일 포털사이트 검색어에 스터지 베버 증후군이 오르면서 관심을 끌고 있다.스터지 베버 증후군은 얼굴의 광범위한 단순성 혈관종, 뇌연막의 혈관종에 의한 신경증상(경련, 편마비, 지능장애 등), 맥락막의...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

'메디컬 다큐 7일' 스터지 베버 증후군 … 한쪽 얼굴 뒤덮은 혈관종, 치료 방법은 없나? - 부산일보

http://news20.busan.com/controller/newsController.jsp?newsId=20180622000033

▲ 사진-'메디컬 다큐 7일' 예고편 캡처 오늘(22일) 밤 8시 40분 방송되는 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 스터지 베버 증후군에 대해 알아본다. 이름보다 별명들로 불릴 때가 더 많았다는 김민혜 씨(33). 태어날...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

잃어버린 얼굴을 찾아서 - 스터지 베버 증후군 외 - TV 다시보기 | 교육의 중심 EBS

http://www.ebs.co.kr/tv/show?lectId=10905260

한편 구매 월 이용권 구매 자유이용권 구매 메디컬 다큐-7요일 총 78편 부제명 방송일 전체목록 다시보기 검색 검색 잃어버린 얼굴을 찾아서 - 스터지 베버 증후군 외 2018.11.09 3,184 농사와 맞바꾼...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

박서진(02.5.3) - 스터지베버증후군 - '06년선정 - 후원아동소개 - 사단법인여울돌 2018쉘위워크

http://www.yeouldol.com/intro_ch/35388

2007-02-01 14:27:30 Feb.01 박서진(02.5.3) - 스터지베버증후군 - '06년선정 조회 수: 19699 작성자: 여울돌 [국내후원아동 ] (2006년 상반기사진) 2002년 5월 3일생인 서진이는 올해로 벌써 다섯살이 됐네요 지금은...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

청각장애 콘텐츠 > 자막 > 평생 교육 > 메디컬 다큐-7요일 > 잃어버린 얼굴을 찾아서 - 스터지 베버 증후군 외 |....

https://www.ebs.co.kr/free/subtitles/lifelong/onair/view/lect/337637

메디컬 다큐-7요일 잃어버린 얼굴을 찾아서 - 스터지 베버 증후군 외 목록 보기 00:00 00:00 1.0X 미디어 오류가 발생하였습니다. 잠시 후 다시 시도해 주시기 바랍니다. 확인

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

스터지베버증후군, 사연보니? "이름보다 별명으로 불릴 때가 더 많았다" - 뉴스인사이드

http://www.newsinside.kr/news/articleView.html?idxno=511763

스터지베버증후군에 이목이 쏠리고 있다. 9일 밤 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 지난 6월 방송된 '스터지 베버 증후군'편이 재방송됐다. 이름보다 별명들로 불릴 때가 더 많았다는 김민혜 씨(33). 태어날 때부터...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

박은총(03.10.3) - 스터지베버증후군,클리펠 트레노우네이웨버증후군 - '04년선정 - 후원아동소개 - 사단법인여울....

http://www.yeouldol.com/intro_ch/35373

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

'메디컬다큐 7일' 희귀 신경질환, 스터지 베버 증후군은 뭐? - 부산일보

http://news20.busan.com/controller/newsController.jsp?newsId=20181109000252

오늘(9일) 밤 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 지난 6월 방송된 '스터지 베버 증후군'편이 재방송됐다. 이름보다 별명들로 불릴 때가 더 많았다는 김민혜 씨(33). 태어날 때부터 한쪽 얼굴을 뒤덮은 혈관종 때문이다....

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

'스터지-베버(-디미트리) 증후군' 무엇? 얼굴기형 '원인도 몰라' : 국제신문

https://kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?code=0500&key=20181109.99099004332

스터지-베버(-디미트리) 증후군은 삼차신경의 혈관종증이라고도 불리는데, 희귀하고 산발적으로 발생하며, 뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부 증후군이다. 9일 방송된 EBS1 ‘메디컬다큐 7요일’에서는...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

'스터지-베버(-디미트리) 증후군' 무엇? 얼굴기형 '원인도 몰라' : 부산의 대표 정론지, 국제신문

http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?key=20181109.99099004332

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

메디컬 다큐-7요일 - 잃어버린 얼굴을 찾아서 - 스터지 베버 증후군 외 - TV 다시보기 | 교육의 중심 EBS

http://www.ebs.co.kr/tv/show?courseId=10026951&stepId=10029957

한편 구매 월 이용권 구매 자유이용권 구매 메디컬 다큐-7요일 총 78편 부제명 방송일 전체목록 다시보기 검색 검색 잃어버린 얼굴을 찾아서 - 스터지 베버 증후군 외 2018.11.09 2,940 농사와 맞바꾼 어머니의...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

경인일보 : 스터지베버증후군, 원인불명 희귀병… 안면기형에 "집 앞도 못나가"

http://www.kyeongin.com/main/view.php?key=20181113001023045

툭하면 시험지 유출, 생활기록부 조작… "고교내신 어찌 믿나" > 뉴스 > 연예 > 방송·연예 스터지베버증후군, 원인불명 희귀병… 안면기형에 "집 앞도 못나가" 김백송 기자 입력 2018-11-13 10:25:58 글자크기...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

메디컬 다큐-7요일 - 잃어버린 얼굴을 찾아서 - 스터지 베버 증후군 외 - TV 다시보기 | 교육의 중심 EBS

https://www.ebs.co.kr/tv/show?prodId=123965

한편 구매 월 이용권 구매 자유이용권 구매 메디컬 다큐-7요일 총 78편 부제명 방송일 전체목록 다시보기 검색 검색 잃어버린 얼굴을 찾아서 - 스터지 베버 증후군 외 2018.11.09 3,162 농사와 맞바꾼 어머니의...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

체세포성 돌연변이로 질환 발생 스터지베버증후군?... 신생아 5만명당 1명꼴 발생

http://www.g-enews.com/view.php?ud=2018111310403359134e4869c120_1

[글로벌이코노믹 온기동 기자] 스터지베버 증후군이 포털에서 13일 관심이다. 스터지베버 증후군은 삼차신경의 혈관종증이라고도 불리며 희귀하고 산발적으로 발생한다. 뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

스터지-베버(-디미트리) 증후군

https://launchdog.kr/keyword/%EC%8A%A4%ED%84%B0%EC%A7%80-%EB%B2%A0%EB%B2%84%28-%EB%94%94%EB%AF%B8%ED%8A%B8%EB%A6%AC%29%20%EC%A6%9D%ED%9B%84%EA%B5%B0

스터지-베버(-디미트리) 증후군

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

'메디컬다큐 7요일' 스터지 베버 증후군...한쪽 얼굴 뒤덮은 혈관종 증상 : 부산의 대표 정론지, 국제신문

http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?key=20180626.99099012790

최근 EBS 1TV ‘메디컬다큐 7요일’에서 스터지 베버 증후군으로 고통받는 환자의 사연이 공개됐다. 방송 속 김민혜 씨는 태어날 때부터 한쪽 얼굴을 뒤덮은 혈관종으로 고통받아왔다. 김 씨의 병명은 희귀...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:06

뉴스

스터지베버증후군 무엇?

http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?code=0700&key=20181113.99099005438

13일 포털사이트 검색어에 스터지 베버 증후군이 오르면서 관심을 끌고 있다. 스터지 베버 증후군은 얼굴의 광범위한 단순성 혈관종, 뇌연막의 혈관종에 의한 신경증상(경련, 편마비, 지능장애 등), 맥락막의...

2018/11/13 10:54:00

체세포성 돌연변이로 질환 발생 스터지베버증후군?... 신생아 5만명당 1명꼴 ...

http://www.g-enews.com/ko-kr/news/article/news_all/2018111310403359134e4869c120_1/article.html

[글로벌이코노믹 온기동 기자] 스터지베버 증후군이 포털에서 13일 관심이다. 스터지베버 증후군은 삼차신경의 혈관종증이라고도 불리며 희귀하고 산발적으로 발생한다. 뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부...

2018/11/13 10:43:00

스터지베버증후군, 사연보니? "이름보다 별명으로 불릴 때가 더 많았다"

http://www.starseoultv.com/news/articleView.html?idxno=511763

스터지베버증후군에 이목이 쏠리고 있다. 9일 밤 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 지난 6월 방송된 '스터지 베버 증후군'편이 재방송됐다. 이름보다 별명들로 불릴 때가 더 많았다는 김민혜 씨(33). 태어날 때부터 한쪽...

2018/11/13 10:32:00

스터지베버증후군, 원인불명 희귀병… 안면기형에 "집 앞도 못나가"

http://www.kyeongin.com/main/view.php?key=20181113001023045

스터지베버증후군. /EBS1 '메디컬다큐 7요일' '스터지-베버(-디미트리) 증후군'을 앓고 있는 민혜씨의 사연이 전파를 탔다. 9일 방송된 EBS1 '메디컬다큐 7요일'에서는 스터지-베버(-디미트리) 증후군을 앓고 있는 김민혜 씨의...

2018/11/13 10:27:00

스터지베버증후군, 희귀적으로 발생하는 혈관종 피부 증후군…발생 빈도 증가...

http://www.topstarnews.net/news/articleView.html?idxno=523297

스터지-베버(-디미트리) 증후군에 대한 누리꾼들의 관심이 뜨겁다. 이 증후군은 삼차신경의 혈관종증이라고도 불리는 희귀병으로 뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부 증후군을 뜻한다. 이 질환의 발생률은 신생아...

2018/11/13 10:27:00

스터지베버증후군 ... '한쪽 얼굴을 뒤덮는 혈관종'

http://www.ggilbo.com/news/articleView.html?idxno=563181

사진 출처 : EBS [금강일보 = 신성재] 스터지베버증후군 ... '한쪽 얼굴을 뒤덮는 혈관종' 사진 출처 : EBS 스터지베버증후군이 실시간 검색어로 떠오른 가운데 이에 대한 궁금증이 폭발하고 있다. 오늘(9일) 밤 EBS 1TV...

2018/11/13 10:22:00

'다큐7' 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 반점+안면 기형까지 "밖에 못 나가"

http://sports.hankooki.com/lpage/entv/201811/sp20181109220042136660.htm

사진=EBS1 '메디컬다큐 7요일' '스터지-베버(-디미트리) 증후군'을 앓고 있는 김민혜 씨의 사연이 전해졌다. 9일 방송된 EBS1 '메디컬다큐 7요일'에서는 스터지-베버(-디미트리) 증후군을 조명했다. 스터지-베버(-디미트리)...

2018/11/09 22:05:00

‘스터지-베버(-디미트리) 증후군’ 무엇? 얼굴기형 ‘원인도 몰라’

http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?code=0500&key=20181109.99099004332

스터지-베버(-디미트리) 증후군은 삼차신경의 혈관종증이라고도 불리는데, 희귀하고 산발적으로 발생하며, 뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부 증후군이다. 9일 방송된 EBS1 ‘메디컬다큐 7요일’에서는 스터지...

2018/11/09 22:01:00

'메디컬다큐 7일' 희귀 신경질환, 스터지 베버 증후군은 뭐?

https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&oid=082&aid=0000852293

오늘(9일) 밤 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 지난 6월 방송된 '스터지 베버 증후군'편이 재방송됐다. 이름보다 별명들로 불릴 때가 더 많았다는 김민혜 씨(33). 태어날 때부터 한쪽 얼굴을 뒤덮은 혈관종 때문이다. 그녀는...

2018/11/09 21:48:00

실검 등장한 '스터지-베버(-디미트리) 증후군'이란 무엇?…'5만명 중 1명 꼴로...

http://www.topstarnews.net/news/articleView.html?idxno=521364

발생), 경막과 연수막의 혈관종, 안구 맥락막의 혈관종, 선천성 녹내장이 발생 등의 증상을 나타낸다. 스터지-베버 증후군은 유전되는 질환은 아니며, 아직 정확한 원인은 밝혀지지 않았다. [톱스타뉴스=김민성 기자]

2018/11/09 21:38:00

'메디컬다큐 7요일' 스터지 베버 증후군, 치료방법 없는 희귀병…'안면기형까...

http://www.sporbiz.co.kr/news/articleView.html?idxno=287011

[한스경제=최민지 인턴기자] '스터지-베버(-디미트리) 증후군'이 전파를 탔다. 9일 방송된 EBS1 '메디컬다큐 7요일'에서는 스터지-베버(-디미트리) 증후군을 앓고 있는 김민혜 씨의 이야기가 공개됐다. 이날 김민혜 씨는 "집...

2018/11/09 21:32:00

신생아 화염상모반 치료, 언제 시작해야 좋을까?

http://www.hidoc.co.kr/healthstory/news/C0000430247

스터지-베버 증후군은 뇌 미세혈관 구조에 영향을 주는 신경 피부 증후군으로 안구 맥락막의 혈관종, 얼굴 편측에 생기는 모반, 경막과 연수막 혈관종, 선천성 녹내장 등의 증상이 수반된다. 특징적인 증상은 연수막...

2018/08/27 10:05:00

‘메디컬다큐 7요일’ 스터지 베버 증후군...한쪽 얼굴 뒤덮은 혈관종 증상

http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?code=0500&key=20180626.99099012790

2018/06/26 10:34:00

스터지 베버 증후군, 피부·뇌에 혈관종 생겨…"혈관 제거해도 계속 생겨"

http://www.starseoultv.com/news/articleView.html?idxno=499607

스터지 베버 증후군/사진 = EBS 1TV '메디컬다큐 7요일' 스터지 베버 증후군으로 고통받고 있는 사연이 공개돼 안타까움을 전하고 있다. 최근 방송된 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 스터지 베버 증후군이 전파를 탔다....

2018/06/26 10:18:00

'메디컬 다큐 7일' 스터지 베버 증후군 … 한쪽 얼굴 뒤덮은 혈관종, 치료 방...

https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=106&oid=082&aid=0000815253

사진-'메디컬 다큐 7일' 예고편 캡처 오늘(22일) 밤 8시 40분 방송되는 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 스터지 베버 증후군에 대해 알아본다. 이름보다 별명들로 불릴 때가 더 많았다는 김민혜 씨(33). 태어날 때부터 한쪽...

2018/06/22 20:30:00

[볼만한 TV프로] 22일 TV프로해설

http://www.yeongnam.com/mnews/newsview.do?mode=newsView&newskey=20180622.010200758300001

그녀는 희귀 신경질환인 ‘스터지 베버 증후군’을 앓고 있다. 민혜씨는 얼굴과 오른쪽 반신에 혈관종이 생겨 3개월에 한 번씩 혈관종을 제거하는 레이저 수술을 받고 있다. 안타까운 것은 초기 치료를 놓쳐 뒤틀린 얼굴....

2018/06/22 08:06:00

3만5000개 심장, 한마음으로 봄의 광장을 달리다

http://sports.news.naver.com/general/news/read.nhn?oid=020&aid=0003050864

션은 스터지-베버 증후군(뇌 3차신경 혈관종증) 같은 희귀성 난치병을 앓고 있는 박은총 군(14) 가족과 함께 뛰었다. 은총 군은 박지훈 씨(43)가 밀어주는 휠체어를 타고 풀코스를 완주했다. 션은 이번 대회에 앞서...

2017/03/20 03:04:00

"얼굴 뒤덮은 반점" 5세 꼬마.. 치료 후 되찾은 얼굴 '감동'

https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=104&oid=014&aid=0003593735

마틸다는 매우 희귀한 신경피부 증후군인 스터지-베버 증후군(Sturge Weber Syndrome) 환자다. 희귀병에 합병증을 딛고 고군분투하는 꼬마의 사연을 1일(현지시간) 영국 데일리메일이 전했다. 이 증후군은 신생아 5만 명당...

2016/02/02 15:32:00

피부에 붉은 물방울 무늬가 생기는 희귀질환 소녀

https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=102&oid=022&aid=0003007614

리버풀 지역 언론인 ‘리버풀 에코’는 1일(현지 시간) 영국에 사는 다섯 살 소녀 마틸다 칼라한이 '스터지 베버 증후군'을 앓고 있다고 소개했다. 희귀 신경질환인 스터지 베버 증후군에 걸리면 얼굴에 붉은 물방울...

2016/02/01 14:45:00

션, 희귀난치병 은총 위해 아이언맨 변신

http://www.newsen.com/news_view.php?uid=201509191637479210

션은 뇌가 서서히 마비돼 굳어가는 '스터지 웨버 증후군'과 다리 한쪽이 굵어지고 길어지는 '클리펠-트레노우네이-베버 증후군' 등 6가지 희귀난치병을 지닌 채 태어난 은총이의 홍보대사를 자처한 후 후원을...

2015/09/19 16:59:00

블로그

잃어버린 얼굴을 찾아서(스터지 베버 증후군), 퇴행성...

EBS 스토리

찾아서(스터지 베버 증후군), 퇴행성 고관절염> 메디컬다큐 7요일은 생사의 갈림길에서 최선을 다하는 환자와 가족, 의료진을 기록한 다큐입니다. 이번 주 주인공은 스터지 베버 증후군을 앓고 있는 민혜씨와...

2018/07/10 00:00:00

스터지 베버 증후군 증상과 치료

분양통

스터지 베버 증후군 증상 스터지 베버 증후군이란 뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부 증후군으로 산발적으로 발생하는 희귀난치성 질환으로 삼차신경의 혈관종증이라고도 불린다고 합니다. 신생아 5만...

2018/06/30 00:00:00

스터지 베버 증후군에 대해 알아보자

천궁 아라소도

공개되었습니다 스터지 베버 증후군 이란 삼차신경의 혈관종증 이라고도 불리는데 희귀하고 산발적으로 발생하며 뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부 증후군입니다 이 질환의 발병률은 신생아 5만병단...

2018/06/26 00:00:00

스터지베버증후군 환아의 통합치료

아이토마토 한의원

"스터지베버증후군" 환아의 통합치료 다음글은 스터지베버증후군 자녀를 두신 어머님께서 온라인... * 스터지베버(스터지웨버 Sturge-Weber disease) 증후군이란? 안면과 눈의 맥락막, 그리고 뇌 연막의 혈관종을...

2016/01/21 00:00:00

찾아서 스터지 베버 증후군... 신경질환 스터지 베버 증후군...

애니의 움직이는 성

메디컬다큐 7요일 잃어버린 얼굴을 찾아서 스터지 베버 증후군, 김민혜 씨, 반쪽이 아수라 백작 조커, 혈관종 편마비 레이저 수술, 희귀 신경질환 스터지 베버 증후군 메디컬다큐 7요일 60회...

2018/11/09 00:00:00

스터지베버증후군 어떠한 질환일까?

뿌리한의원 건강한 삶을 위한,

스터지베버증후군은 뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부 증후군 입니다. 눈의 비대, 녹내장, 두통, 발달장애, 정신지체, 얼굴의 반점 등의 증상이 발현되는 질환인데요. 오늘 뿌리한의원과 함께...

2018/06/25 00:00:00

스터지베버증후군 극복을 위해

삶의 질을 높이는 뿌리한의원

스터지베버증후군 극복을 위해 간혹 주위에서 얼굴이나 이마에 애기들 손바닥 크기 정도 되는 빨간 점이 있는 분들을 보신 적이 있으시죠 이러한 현상은 스터지베버증후군으로 인해 나타나는 증상일 수...

2018/07/02 00:00:00

스터지-베버 증후군(Sturge-Weber syndrome)

Serendipity♡

스터지-베버 증후군(Sturge-Weber syndrome) * 동의어 및 관련 질환명 뇌삼차신경 혈관종증 (Encephalotrigeminal angiomatosis ) 뇌 및 얼굴의 혈관종 ( encephalofacial angiomatosis ) 스터지-베버-디미트리증후군 ( Sturge-Weber...

2008/10/06 00:00:00

특정기호 코드 (산정특례, 희귀난치, 암환자 등)

Health Insurance Review

선천기형 - - 신경섬유종증(비악성 : 폰렉클링하우젠병) (Q85.0) V156 - 결절성 경화증 (부르느뷰병 등 : Q85.1) V204 - 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠...

2018/09/13 00:00:00

[절망 속에서 희망으로 일어나다] 은총이네와...

한국지역난방공사

스터지베버증후군 합병증으로 찾아온 녹내장으로 은총이는 오른쪽 시력을 거의 상실하였고, 경기가 몇 시간까지 이어지면서 은총이의 뇌는 점점 더 손상됐습니다. 이렇게 절망 속에 빠져있던 은총이 가족을...

2014/02/26 00:00:00

[은총이아빠] 목숨이 아닌 생명을 주는 부모가 되자..!

캔버스맘의 보물창고

은총이는 태어나면서 부터 스터지베버 증후군이라는 희귀병에 걸리게 되었습니다 게다가 온갖 합병증까지 함께 온.... 결국 의사는 채 6개월을 못 넘길거라는 말을 남겼지만 아빠의 사랑때문인지 은총이는...

2013/07/11 00:00:00

희귀질환정보 421개 질환으로 확대

사회속의 '의료'

희귀질환정보 421개 질환으로 확대 스터지-베버 증후군·이염성 백질영양장애 등 200개 추가 질병관리본부, 내과 등 13개 진료科 전문의 선정 보건당국이 국민들에게 제공하는 희귀·난치성질환 정보가 이...

2008/03/24 00:00:00

따뜻한 손길 필요한 쌍둥이 자매 그리고 아픈 은정이

따스아리 (따스한+메아리)

또한 간헐적으로 나타나는 발작으로 인해 약을 복용중이며 스터지-베버증후군이라는 진단을 받게 되었습니다. 은정이는 앞으로 발작이 지속되면 장기간 약물치료를 받으며 심해지면 뇌수술을 받아야 할 수도...

2010/06/18 00:00:00

특정기호 코드 (희귀난치, 산정특례, 암환자)

Health Insurance Review

선천기형 - - 신경섬유종증(비악성 : 폰렉클링하우젠병) (Q85.0) V156 - 결절성 경화증 (부르느뷰병 등 : Q85.1) V204 - 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠-린다우...

2018/09/29 00:00:00

2007년도 희귀난치성질환자 의료비 지원 사업

자유로운 영혼

8 달리 분류되지 않은 기타 모반증 (스터지-베버 증후군) ´07년 9월 신규질환 102 Q86.0 (이상형태증성)태아알코올증후군 103 Q87.0 주로 얼굴 형태에 영향을 주는 선천 기형 증후군(Apert...

2007/10/31 00:00:00

은총이와 함께하는 여주 철인 3종 경기대회...

한국지역난방공사

올해 11살인 은총이는 뇌가 서서히 마비돼 굳어가는 ‘스터지 웨버 증후군’과 다리 한쪽이 굵어지고 길어지는 ‘클리펠-트레노우네이-베버 증후군’ 등 6가지 희귀난치병을 지닌 채 태어난 아이랍니다. 이를...

2013/06/25 00:00:00

♬ 국제철인3종경기 목포대회 스케치(2)

해 뜨는 동해에서..

뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부 증후군인 스터지-베버 증후군(SWS) 등 우리가 잘 알지도 못하는 여러 희귀질환을 가지고 있다. 오른쪽 뇌가 굳어가고 있어 2005년에 연결부위를 끊어 버리는 대...

2011/08/22 00:00:00

장애아동들을 위한 따뜻한 동행 [한국지역난방공사 DREAM]

한국지역난방공사

굳어가는 '스터지웨버 증후군', 다리 한쪽이 굵어지고 길어지는 '클리펠-트레노우네이-베버 증후군'등 모두 여섯 가지 희귀난치병을 지닌 채 태어났다. 은총이 아버지는 장애아를 둔 부모로써 치료비의 경제적...

2012/10/15 00:00:00

KBS1 인간극장 - 달려라 은총아!

수고했어, 오늘도

'스터지 웨버 증후군' 뇌가 서서히 마비되어 돌처럼 굳어가는 희귀병. 녹내장과 심한 경기를 동반하고 얼굴과 몸에 검붉은 반점이 나타난다. 클리펠-트레노우네이-베버 증후군', 다리 한 쪽이 굵어지고...

2012/12/24 00:00:00

희귀난치성질환자 의료비 지원대상 확대

생명과 태양의 땅 충청북도

8 달리 분류되지 않은 기타 모반증 (스터지-베버 증후군) 14 Q93.5 염색체의 기타 부분 결손(22번 염색체 미세결실, 엔젤만 증후군) 15 Q98 달리 분류되지 않은 남성의 표현형의 기타 성염색체 이상...

2007/08/06 00:00:00

지식인

보건복지부장관이정한난치병명은

https://kin.naver.com/qna/detail.nhn?d1id=6&dirId=6100101&docId=210711275&qb=7Iqk7YSw7KeA67Kg67KE7Kad7ZuE6rWw&enc=utf8§ion=kin.qna&rank=1&search_sort=0&spq=0

... 선천기형 - 신경섬유종증 (비악성 : 폰 렉클링하우젠병 : Q85.0) - 결절성 경화증 (부르느뷰 병 등 : Q85.1) - 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠-린다우 증후군 (Q85.8) - (이상형태증성)...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:11

신경섬유종 산정특례 받을 수 있나요???

https://kin.naver.com/qna/detail.nhn?d1id=7&dirId=70107&docId=101399175&qb=7Iqk7YSw7KeA67Kg67KE7Kad7ZuE6rWw&enc=utf8§ion=kin.qna&rank=2&search_sort=0&spq=0

... 선천기형 - -신경섬유종증 (비악성 : 폰 렉클링하우젠병 : Q85.0) V156 - 결절성 경화증 (부르느뷰 병 등 : Q85.1) V204 - 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠-린다우 증후군 (Q85.8) V216 먼저 답변...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:11

신경섬유종증 산정특례 관련 문의 드립니다.

https://kin.naver.com/qna/detail.nhn?d1id=6&dirId=6100401&docId=176756615&qb=7Iqk7YSw7KeA67Kg67KE7Kad7ZuE6rWw&enc=utf8§ion=kin.qna&rank=3&search_sort=0&spq=0

... 선천기형 - - 신경섬유종증 (비악성 : 폰 렉클링하우젠병 : Q85.0) V156 - 결절성 경화증 (부르느뷰 병 등 : Q85.1) V204 - 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠-린다우 증후군 (Q85.8) V216...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:11

골연화증도 의료비 경감 받을 수 있나요?

https://kin.naver.com/qna/detail.nhn?d1id=6&dirId=6100401&docId=28406735&qb=7Iqk7YSw7KeA67Kg67KE7Kad7ZuE6rWw&enc=utf8§ion=kin.qna&rank=4&search_sort=0&spq=0

... 기타 선천기형 - 치사성, 이영양성 표피수포증 (Q81.1, Q81.2) V184 - 신경섬유종증 (비악성 : 폰 렉클링하우젠병 : Q85.0) V156 - 결절성 경화증 (부르느뷰 병 등 : Q85.1) V204 - 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리)...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:11

의료보험의 적용에 대해서 질문드립니다

https://kin.naver.com/qna/detail.nhn?d1id=4&dirId=40103&docId=28076746&qb=7Iqk7YSw7KeA67Kg67KE7Kad7ZuE6rWw&enc=utf8§ion=kin.qna&rank=5&search_sort=0&spq=0

검색된 시간 2018/11/13 11:03:11

뇌전증or해마경회증은 4대질병에 속히나요?

https://kin.naver.com/qna/detail.nhn?d1id=6&dirId=6100401&docId=176779689&qb=7Iqk7YSw7KeA67Kg67KE7Kad7ZuE6rWw&enc=utf8§ion=kin.qna&rank=6&search_sort=0&spq=0

검색된 시간 2018/11/13 11:03:11

희귀병 군면제

https://kin.naver.com/qna/detail.nhn?d1id=6&dirId=60301&docId=294091134&qb=7Iqk7YSw7KeA67Kg67KE7Kad7ZuE6rWw&enc=utf8§ion=kin.qna&rank=7&search_sort=0&spq=0

스터지웨버(베버)증후군을 앓고있는사람입니다. 희귀병이라고 분류되있는데 군면제 가능한가요? 군생활 / 훈련에 지장 있는 심각한 질환이어야 면제처리가 됩니다 판단은 군의관이 하니까 병사용진단서나 도움될만한 기록지...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:12

카페

스터지베버증후군아이 비행기 장시간타드되나요?

선천성모반을 완치하는 그날까지

이빈여름휴기때 6시간이상탈꺼같은데 태워도 괜찮을찌 걱정이네요 괜칞을까요?딸아이는4살입니다

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

스터지 베버 증후군이 뭔지 아시나요?

금융시티 재무컨설팅 - 신용대출/채무...

스터지 베버 증후군이란게 실검에 올라와있더라구요.뭔가 했더니 삼차신경 혈관종증이라고 하네요.게다가 뇌의 미세혈관 중추에도 영향이 있다고 하니..여러모로 어려운 증상은 틀림 없네요.

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

메디컬다큐 7요일에

선천성모반을 완치하는 그날까지

ebs 메디컬다큐 7요일에 스터지 베버 증후군 민혜씨 나오네요 마포 병원도 나오구요~

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

병원비용 궁금해요 ㅇㅅㅇㅇ피부과

선천성모반을 완치하는 그날까지

저희아이는 스터지베버증후군으로 희귀난치질환을 앓코있습니다 얼굴반이 화염상모반이구요... 산정특례중이고 차상위본인부담경감대상자이기도합니다... 제가 모르고있었던게...서울ㅇㅅㅇㅇ피부과 치료를 가는데...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

스터지 베버증후군

물작메, 물리치료에 관한 작은 메모장...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

스터지베버증후군 희귀성 질환

뿌리한의원 공식 카페

스터지베버증후군 희귀성 질환 희귀성 질환인만큼 치료가 까다롭고원인을 알아내기가 힘든 경우도 많습니다질환이 발병하면 완치의 가능성도 현저히 낮기 때문에 조기의 발견이 중요한데요스터지베버증후군은 희귀성...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

은총이 아빠 화이팅!!

[울산] 맛집멋집

뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부 증후군인 스터지-베버 증후군(SWS) 등 우리가 잘 알지도 못하는 여러 희귀질환을 가지고 있다. 오른쪽 뇌가 굳어가고 있어 2005년에 연결부위를 끊어 버리는 대 수술을...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

[이탈] 은정이란아이를 도.와.주.세.요!

맘스홀릭 베이비(임신,출산,육아,교육...

어린 은정이가 큰 수술을 이겨내고 잘 먹고 잘 웃는 모습이 정말 대견합니다.또한 간헐적으로 나타나는 발작으로 인해 약을 복용중이며 스터지-베버증후군이라는 진단을 받게 되었어요. 은정이는 앞으로 발작이 지속되면...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

특정기호 엑셀파일입니다

대한의료행정

터너증후군 환자가 성장호르몬제 또는 기타 호르몬제를 투여 받은 당일의 외래진료 20020301 20031231 V021 터너증후군(Q96) 환자가 해당상병으로 진료를 받은 당일 20040101 20090630 V021 터너증후군(Q96)...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

증후군(症候群.syndrome)에 대한 소고

시와 사는 이야기

아이젠멘거증후군.형성저하성 우심증후군.카무라티엥겔만증후군.필레증후군.포이츠제거스증후군, 스터지-베버-디미트리증후군,폰히펠린다우증후군.태아알콜증후군.루빈스타인-테이비 증후군, 홀트-오람...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

특정내역 구분코드

반짝반짝 보험심사

골화성 섬유형성이상 Q031 댄디-워커 증후군 Q043 무뇌회증 Q046 열뇌 Q204 단일 심실 Q218 아이젠멩거 결손증 Q383 무설증 Q785 필레 증후군 Q858 포이츠-제거스 증후군 Q858 스터지베버(-디미트리) 증후군 Q858 폰 히펠-린

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

[건강] 스터지 베버 증후군

종교와 돈이 없는 세상

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

달려라 은총아 [이광표]

Hi_project

https://launchdog.kr/link/5593875

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

희귀 난치성 질환 13종 지원대상 추가

강원복지정책연구소

또 뇌의 기타 축소 변형(무뇌회증), 달리 분류되지 않은 기타 모반증(스터지-베버 증후군), 염색체의 기타 부분 결손(22번 염색체 미세결실, 엔젤만 증후군), 달리 분류되지 않은 남성의 표현형의 기타 성염색체 이상...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

희귀 난치성 질환 13종 지원대상 추가

▣보험갤러리카페▣≪생명/손해보험전...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

내달부터 희귀난치성질환 의료비지원 확대

강원복지정책연구소

모반증(스터지-베버 증후군) ▲염색체의 기타 부분 결손(22번 염색체 미세결실, 엔젤만 증후군) ▲달리 분류되지 않은 남성의 표현형 기타 성염색체 이상(클라인펠터 증후군) 등이다. 이 가운데 다제내성결핵 질환은 별도...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

희귀.난치성 질환자 의료비 지원대상 확대

믿음을 주는 중고차,NO1중고차카페,중...

이번에 선정된 질환은 2가지 외에 신경계통의 퇴행성 질환(아급성 괴사 등)과 망막세소변성증, 3가지 종류의 천포장, 그리고 변형성 골염, 무뇌회증, 필레 증후군, 스터지-베버 증후군, 염색체 기타 부분 결손...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

난치병/희귀병 급여 본인부담금 전액지원

보험사랑 나누미

8 달리 분류되지 않은 기타 모반증 ´07년 9월 신규질환 (스터지-베버 증후군) 102 Q86.0 (이상형태증성)태아알코올증후군 　 103 Q87.0 주로 얼굴 형태에 영향을 주는 선천 기형 증후군 (Apert, 골덴하증후군...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

[Q80~Q89] 기타 선천 기형

인스밸리 보험제대로(가입설계서) 비교...

8 포이츠-제거스 증후군 Q85.8 스터지베버(-디미트리) 증후군 Q85.9 상세불명의 모반증 Q85.9 상세불명의 과오종증 Q86 달리 분류되지 않은 알려진 외인으로 인한 선천 기형 증후군 Q86.0 (이형증성) 태아...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

희귀난치성질환목록[보건복지부 발표]

지란산방[芝蘭山房]

포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠-린다우 증후군 (Q85.8) 126. (이상형태증성)태아알코올증후군 (Q86.0) 127. 주로 얼굴형태에 영향을 주는 선천기형증후군 (Apert...

검색된 시간 2018/11/13 11:03:14

도서

신생아 성장발육 양호 질병 (이해하기 쉽고 실용적인 최신정보)

출판사 : 좋은땅
저자 : 이상원
가격 : ~~25,000원~~ ~ 22,500원
ISBN : 8964499794 9788964499795

『신생아 성장발육 양호 질병』은 신생아 성장발육 양호 질병에 대해 정보를 제공하는 책이다. 신생아에게 모유수유하는 방법, 인공영양을 먹이는 방법, 신생아 육아 및 양호, 신생아에게 생길 수 있는 질병, 사고예방, 미숙 신생아 양호 등에 관해 이해하기 쉽고 실용적인 정보를 제공한다.