[철원]“교리 넘어선 아가페적 사랑 희귀질환 환우 치료 돕는다”
건의문 채택·서명운동
다학제 진료시스템 구축
전문의료원 설립 등 촉구
철원과 경기 포천지역 성직자와 사회단체들이 희귀질환 환우를 위한 행복정책을 제안해 관심을 모은다.
기독교대한감리회 철원서지방회와 나눔순복음교회, 중리교회, 대한불교조계종 도피안사, 철원귀농귀촌연구회, 한국RP협회, 한국망막변성협회 등 35개 단체는 지난 12일 철원엘림감리교회에서 `희귀질환자의 건강과 행복'을 희망하는 공동건의문을 채택하고 서명운동에 들어갔다.
건의문에는 희귀질환은 사회적으로 중요하며 인술의 발전에 큰 기여를 할 수 있는 질환인 점을 분명히 밝히고 있다. 특히 초진을 한 희귀질환을 다학제 진료로 확진(재진)하는 시스템이 필요하다고 제안했다. 또 희귀질환은 조기 발견과 적시 치료를 하지 못하면 의료비와 장애율, 사망률 등이 급상승하는 만큼 국립혜민원(국립 희귀질환의료원) 설립을 촉구했다.
이상욱 철원제일감리교회 목사는 “희귀질환 환우의 건강과 행복을 위해 아가페적 사랑 및 대승적 정책이 필요하다”며 “정부와 지방자치단체의 관심을 소망한다”고 했다.
한편 10월 윤종필 의원 등 10명의 여야 의원은 국립 희귀질환의료원 설립의 내용을 담은 희귀질환관리법 개정안을 발의했다.
철원=정래석기자
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