에이퍼트 증후군

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에이퍼트 증후군이란?
에이퍼트 증후군, 평생 동안 수술 받아야 하는 육체! Racing Video 에이퍼트 증후군, 평생 동안 수술 받아야 하는 육체! - DragTimes.com
에이퍼트 증후군, 평생 동안 수술 받아야 하는 육체! 에이퍼트 증후군, 평생 동안 수술 받아야 하는 육체! | Doovi
SBS, 희귀병 '에이퍼트 증후군' 13살 지영이 사연 소개
[제목] 에이퍼트 증후군 앓는 17세 한솔이의 꿈에이퍼트 증후군 유한솔 양의 사연 CBS, 축복의 통로 CBS TV
'메디컬다큐 7요일' 머리·얼굴 일그러지는 에이퍼트 증후군 7살 가연이의 희망 일기
얼굴 되찾고 싶은 '거울공주' 열일곱 소녀
'나누면 행복', 희소병 에이퍼트 증후군 투병 가연이 사연 소개
희귀병 '에이퍼트 증후군' 가연이를 도와주세요!
크루존병 질환정보 < 세브란스병원
희소병 승희의 다섯손가락 찾기
[포토] 멋진 시구하는 에이퍼트 증후군 지영이
[메디컬 다큐-7요일] 노란 얼굴 시홍이 - 담도폐쇄증 외 (2018-10-05)
희귀병으로 대수술만 11차례… 수많은 고비 넘겨 온 6살
[나눔, 다시 희망으로]작은 치료가 큰 기적을…장애 아동에게 희망을 선물해요
예수사랑여기에_에이퍼트증후군 가연이편
김밥킹 본사 아이윈엔터프라이즈, MBC 나누면 행복 '지영아 사랑해' 합창단 참여
희귀병으로 손가락·발가락 붙은 채 태어난 13살 지영이
어린 천사 웃음 찾아주는 ‘인술 5년’… 해외 진료 봉사하는 유대현 연세대의대 교수
‘세상에서 가장 아름다운 여행’ 가연이에게 닥친 에이퍼트 증후군에 관심 쏠려

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에이퍼트 증후군 (Apert syndrome)

질환백과 다른질환보기 에이퍼트 증후군 (Apert syndrome) 증상 정신 지체, 사시, 눈 사이가 멀어보임, 입술, 입천장의 기형, 합지증 관련질환 연골무형성증, 크루존 증후군, 연골형성저하증, 저인산증...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

에이퍼트증후군 - 질환정보 < 세브란스병원

질환정보 HOME 건강/질환정보 질환정보 에이퍼트증후군 등록일자 2011-11-29 에이퍼트증후군 개요 에이프트 증후군(Apert 증후군)은 머리뼈봉합조기유합증, 안구돌출, 가운데얼굴형성저하, 손발의 대칭성...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

#흥(Hng) ㅣ 에이퍼트증후군과 관련된 정보 제공

#에이퍼트증후군 엄마, 수술하면 이제 안 아플 수 있어요? 더 이상 지영이의 수술을 미룰 수 없는 상황이지만, 이미 수술비로 들어간 돈만 수천만원, 빚만 쌓여갑니다. 쉐어앤케어 (shareNcare) 공익/나눔 핫뉴스...

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에이퍼트증후군 < 세브란스병원

질환정보 HOME 진료 및 검사 클리닉 악안면교정클리닉 질환정보 에이퍼트증후군 등록일자 2011-11-29 에이퍼트증후군 개요 에이프트 증후군(Apert 증후군)은 머리뼈봉합조기유합증, 안구돌출, 가운데얼굴형성저하...

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제일병원 - 유전질환정보

스티클러 증후군 에이퍼트 증후군 연골무형성증 파이퍼 증후군 크로존 증후군, 크루존 증후군 유전성 혈액 질환 염색체 결실 질환 유전성 신경 질환 유전성 기형 증후군 사립체 유전질환 유전성 내분비...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

에이퍼트증후군 엄마입니다 - 한국어린이 난치병 협회

자유게시판 HOME > 커뮤니티 > 자유게시판 제목 에이퍼트증후군 엄마입니다. 글쓴이 하은이엄마 날짜 2017-10-26 조회수 3,052 안녕하세요.저는 윤하은 엄마입니다. 하은이는 손가락 발가락 없이 하나로...

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에이퍼트증후군 엄마입니다 - 한국어린이 난치병 협회

자유게시판 HOME > 커뮤니티 > 자유게시판 제목 에이퍼트증후군 엄마입니다. 글쓴이 하은이엄마 날짜 2017-10-26 조회수 3,058 안녕하세요.저는 윤하은 엄마입니다. 하은이는 손가락 발가락 없이 하나로...

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에이퍼트증후군 엄마입니다 - 한국어린이 난치병 협회

자유게시판 HOME > 커뮤니티 > 자유게시판 제목 에이퍼트증후군 엄마입니다. 글쓴이 하은이엄마 날짜 2017-10-26 조회수 3,047 안녕하세요.저는 윤하은 엄마입니다. 하은이는 손가락 발가락 없이 하나로...

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에이퍼트증후군 엄마입니다 - 한국어린이 난치병 협회

제목 에이퍼트증후군 엄마입니다. 글쓴이 하은이엄마 날짜 2017-10-26 조회수 3,048 안녕하세요.저는 윤하은 엄마입니다. 하은이는 손가락 발가락 없이 하나로 뭉쳐져 태어났습니다. 이름도 생소한 에이퍼트증후군으로...

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에이퍼트증후군 엄마입니다 - 한국어린이 난치병 협회

제목 에이퍼트증후군 엄마입니다. 글쓴이 하은이엄마 날짜 2017-10-26 조회수 3,046 안녕하세요.저는 윤하은 엄마입니다. 하은이는 손가락 발가락 없이 하나로 뭉쳐져 태어났습니다. 이름도 생소한 에이퍼트증후군으로...

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에이퍼트증후군 엄마입니다 - 한국어린이 난치병 협회

자유게시판 HOME > 커뮤니티 > 자유게시판 제목 에이퍼트증후군 엄마입니다. 글쓴이 하은이엄마 날짜 2017-10-26 조회수 2,906 안녕하세요.저는 윤하은 엄마입니다. 하은이는 손가락 발가락 없이 하나로 뭉쳐져...

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포스터 전시 : 에이퍼트 증후군에서 isotretinoin로 치료한 여드름 1예

통합검색 학위논문 국내학술지논문 원문보기 URL 내보내기 내서재담기 포스터 전시 : 에이퍼트 증후군에서 isotretinoin로 치료한 여드름 1예 제어번호 : 76374304 저자명 : 변지원 , 양보희...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

에이퍼트증후군 엄마입니다 - 한국어린이 난치병 협회

자유게시판 HOME > 커뮤니티 > 자유게시판 제목 에이퍼트증후군 엄마입니다. 글쓴이 하은이엄마 날짜 2017-10-26 조회수 2,411 안녕하세요.저는 윤하은 엄마입니다. 하은이는 손가락 발가락 없이 하나로...

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이데일리 - [포토] 멋진 시구하는 에이퍼트 증후군 지영이

[이데일리 김태형 기자] 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 성지영 양(여, 12세)이 8월 31일 인천 문학경기장에서 열린 SK와이번스와 삼성 라이온즈와의 경기에서 SK와이번스 시구자로 나서 당당하고 힘찬 시구를 뽐냈다....

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

희귀병 '에이퍼트 증후군' 가연이를 도와주세요!-국민일보

순수복음방송 CTS기독교TV(회장 감경철) '7000미라클 – 예수사랑여기에'(연출 강경민)는 이름조차 생소한 에이퍼트 증후군으로 인해 11차례의 대수술을 진행한 가연이의 안타까운 사연을 오는 23일 오전 10시...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

'세상에서 가장 아름다운 여행' 가연이에게 닥친 에이퍼트 증후군에 관심 쏠려

‘세상에서 가장 아름다운 여행’ 가연이에게 닥친 에이퍼트 증후군에 관심 쏠려 최주리 기자 2016-10-26 02:30:40 가 가 25일 밤 방송된 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서는 에이퍼트 증후군을 앓고 있는...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

에이퍼트 증후군이란? - 넥스트데일리

스포츠/연예 에이퍼트 증후군이란? 발행일시 : 2018-10-05 21:29 <사진=EBS1> 에이퍼트 증후군에 대한 관심이 급증한다. 오늘(5일) 밤 8시 40분 방송되는 EBS1 '메디컬다큐 7요일'에서는 에이퍼트 증후군을 앓고...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

스티클러 증후군(Stickler syndrome)

연골무형성증, 에이퍼트 증후군 , 크루존 증후군, 연골형성저하증, 저인산증, Kniest dysplasia , 골형성부전증, 파이퍼 증후군 진료과 의학유전학센터, 의학유전학과 동의어 유전적 진행성 관절안병증...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

'세상에서 가장 아름다운 여행' 가연이에게 닥친 에이퍼트 증후군에 관심 쏠려

25일 밤 방송된 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서는 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 가연이의 사연을 소개했다. 엄마, 아빠가 그렇게 꿈꾸던 딸, 가연이는 2012년 8월 인도네시아에서 늦둥이로 태어났다....

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

파이퍼 증후군 (Pfeiffer syndrome)

질환백과 다른질환보기 파이퍼 증후군 (Pfeiffer syndrome) 증상 정신 지체, 청력장애, 안구돌출, 얼굴형태의 이상, 언어장애, 눈 사이가 멀어보임, 손가락의 변형 관련질환 연골무형성증, 에이퍼트 증후군...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:50

뉴스

에이퍼트 증후군은? 유전자 돌연변이로 발생하는 희귀병…사랑으로 자라는 가...

에이퍼트 증후군. /EBS 1TV '메디컬다큐 7요일' 캡처  에이퍼트 증후군이 실시간 검색어에 올라 화제다.  10일 재방송된 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 7살 가연이의 사연이 소개됐다. 7살...

2018/10/10 20:55:00

굿피플, CCM 가수 송정미와 함께 ‘러브콘서트’

이날 러브콘서트에서는 에이퍼트 증후군(머리뼈 조기 유합증, 안구돌출, 가운데 얼굴 형성 저하, 손·발가락 합지증의 특징을 갖는 희귀난치성 질환)을 앓고 있는 성지민 양(가명)의 사례와 함께 국내 희귀난치성 질환...

2018/10/08 18:01:00

굿피플, 가수 송정미와 함께 구미제일교회에서 러브콘서트 진행

이날 러브콘서트에서는 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 성지민(가명) 양의 사례와 함께 국내 희귀난치성 질환 아동들의 어려운 상황을 성도들에게 알렸으며, 구미제일교회 성도 118명이 안타까운 현실에 놓인 아동들을 돕는...

2018/10/07 22:31:00

에이퍼트 증후군이란?

사진=EBS1 에이퍼트 증후군에 대한 관심이 급증한다. 오늘(5일) 밤 8시 40분 방송되는 EBS1 '메디컬다큐 7요일'에서는 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 7살 가연이의 사연을 들려준다. 에이퍼트 증후군은 유전자의...

2018/10/05 21:32:00

'메디컬다큐 7요일' 머리·얼굴 일그러지는 에이퍼트 증후군 7살 가연이의 희...

사진-'메디컬다큐 7요일' 예고편 오늘(5일) 밤 8시 40분 방송되는 EBS1 '메디컬다큐 7요일'에서는 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 7살 가연이의 사연을 들려준다. 엄마의 말에 바로 만화 동영상을 끄고 밥 먹는데 집중하는 착한...

2018/10/05 20:38:00

'얼굴기형' 지원하세요! 정필훈 서울대치과병원 교수, 무료수술 지원

주로 에이퍼트 증후군 혹은 크루즌 증후군 환자를 중심으로 한 얼굴기형 증후군 환자를 대상으로 하지만, 그 외의 두개골-얼굴기형 환자도 지원 가능하다. 총 5명의 환자를 선정할 예정이며, 얼굴기형을 가지고 있지만...

2018/08/27 11:28:00

서울대치과병원, 두개골-얼굴기형 증후군 환자 무료수술 지원

주로 에이퍼트 증후군 혹은 크루즌 증후군 환자를 중심으로 한 얼굴기형 증후군 환자를 대상으로 하나 그 외의 두개골-얼굴기형 환자도 지원이 가능하고 무료수술 신청 방법은 오는 9월 31일까지...

2018/08/24 14:17:00

정필훈 교수, 두개골·얼굴기형 증후군 환자 수술 지원

무료 수술 신청은 오는 9월 31일까지 한국얼굴기형환자후원회로 하면 되며 주로 에이퍼트 증후군, 크루즌 증후군 환자를 중심으로 한 얼굴기형 증후군 환자를 대상으로 하나 그 외의 두개골-얼굴기형 환자도 지원이...

2018/08/24 10:33:00

서울대치과병원, 두개골-얼굴기형 증후군 수술 지원

주로 에이퍼트 증후군 혹은 크루즌 증후군 환자를 중심으로 한 얼굴기형 증후군 환자를 대상으로 하나 그 외의 두개골-얼굴기형 환자도 지원이 가능하다. 총 5명의 환자를 선정할 예정이며, 얼굴기형을 가지고 있지만...

2018/08/24 10:31:00

서울대치과병원 정필훈 교수, 두개골-얼굴기형 증후군 환자 무료수술 지원

에이퍼트 증후군 혹은 크루즌 증후군 등 얼굴기형 증후군 환자를 대상으로 지원된다. 두개골-얼굴기형 환자도 지원할 수 있다. 총 5명의 환자를 선정할 예정이며, 얼굴기형을 가지고 있지만 아직까지 한 번도...

2018/08/24 09:45:00

두개골-얼굴기형 증후군 환자 5명 무료수술

주로 에이퍼트 증후군 혹은 크루즌 증후군 환자를 중심으로 한 얼굴기형 증후군 환자를 대상으로 하나 그 외의 두개골-얼굴기형 환자도 지원이 가능하다. 총 5명의 환자를 선정할 예정이며, 얼굴기형을 가지고 있지만...

2018/08/24 09:35:00

서울대치과병원, ‘얼굴기형’ 무료수술 지원

에이퍼트 증후군 혹은 크루즌 증후군 환자를 중심으로 한 얼굴기형 증후군 환자가 대상이지만 두개골-얼굴기형 환자도 지원 가능하다. 총 5명의 환자를 선정할 예정이며, 얼굴기형을 갖고 있지만 한 번도 수술은 받지...

2018/08/24 09:23:00

정필훈 교수, 두개골-얼굴기형 증후군 환자 무료수술 지원

주로 에이퍼트 증후군 혹은 크루즌 증후군 환자를 중심으로 한 얼굴기형 증후군 환자를 대상으로 하나 그 외의 두개골-얼굴기형 환자도 지원이 가능하다. 총 5명의 환자를 선정할 예정이며, 얼굴기형을 가지고 있지만...

2018/08/24 09:22:00

굿피플, 연예인 농구대회

한편 굿피플은 헌터증후군, 당원병, 폼페병, 에이퍼트 증후군 등 희귀난치성 질환을 앓고 있는 아이들을 돕기 위해 수술비, 치료비 등을 지원해오고 있으며 희귀난치성질환에 대한 인식개선활동에 앞장서고 있다....

2018/05/08 09:08:00

"불편함 극복해 나만의 꿈 도전할래요"

#손가락이 붙는 에이퍼트증후군을 앓는 예담이는 소방관이 되고 싶어 한다. 불이 났을 때 사람을 구해주고 아픈 사람을 치료해주고, 위험한 곳에서 사람을 구해주는 그런 일을 하고 싶다. 주변에선 손가락이 붙어 소방관이...

2018/04/26 22:24:00

|성형외과노트| 선천기형을 대하는 마음

증후군으로는 에이퍼트 증후군, 크루종 증후군, 골든하 증후군, 스터지웨버 증후군 등 수십 가지 증후군이 성형외과와 연관되어 있다. 성형외과의 수술은 이런 선천기형으로 발생한 얼굴, 몸통, 손, 발 등을 정상적인 기능과...

2018/04/10 12:12:00

커피빈 코리아, 기브카드 및 결연 후원으로 사회 환원활동

이번달은 '에이퍼트 증후군'이라는 난치병으로 평생 수술을 받아야하는 하은이라는 아이를 위해 치료가 중단되지 않도록 치료비 모금을 진행하고 있다. 매월 1일 기브카드를 오픈해 7일까지 모금을 진행한다. 2만원...

2018/04/06 17:58:00

[나눔, 다시 희망으로]작은 치료가 큰 기적을…장애 아동에게 희망을 선물해요

[동아일보] 밀알복지재단 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 황가연(7)과 어머니 이영미 씨(45). 밀알복지재단 제공6만5000명 중에 1명꼴로 발생한다는 ‘에이퍼트 증후군’. 뇌가 완전하게 성장하기 전 두개골의 봉합선이 닫혀...

2018/03/30 03:10:00

유디치과·굿피플, 구강건강 소외아동 돕기 ‘기부마라톤대회’ 협약 체결

지난 1999년 2월 설립된 굿피플은 경제적인 어려움으로 치과치료를 제대로 받지 못하고 있는 아동과 헌터증후군, 당원병, 폼페병, 에이퍼트 증후군 등 희귀난치성 질환을 앓고 있는 아동과 가정을 돕기 위해 수술비...

2018/02/14 12:33:00

유디치과, 구강건강 소외아동 기부마라톤대회 5월 12일 개최

1999년 2월 설립된 굿피플은 경제적 어려움으로 치과치료를 제대로 받지 못하고 있는 아동, 헌터증후군·당원병·폼페병·에이퍼트증후군 등 희귀난치성질환을 앓는 아동을 대상으로 수술비와 치료비 등을 지원하는...

2018/02/12 19:58:00

블로그

에이퍼트 증후군 소녀 SK와이번스 시구자로 초청돼

에이퍼트 증후군을 앓고 있는 성지영 양(12세)이 SK와이번스 시구자로 초청돼 당당하고 힘찬 시구를... 어렸을 때 긍정적이고 활발한 성향이었던 성지영 양은 에이퍼트 증후군으로 인해 점차 외모가 달라지면서...

2017/09/05 00:00:00

'메디컬다큐 7요일' 머리·얼굴 일그러지는 에이퍼트 증후군...

오늘(5일) 밤 8시 40분 방송되는 EBS1 '메디컬다큐 7요일'에서는 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 7살... 서둘러 한국으로 돌아와 큰 병원에서 유전자검사까지 받고 나서야 '에이퍼트 증후군'이라는 희귀병임을 알게...

2018/10/05 00:00:00

에이퍼트 증후군 앓는 17세 한솔이의 꿈 / 난소암이 앗아간...

[제목] 에이퍼트 증후군 앓는 17세 한솔이의 꿈 에이퍼트 증후군 유한솔 양의 사연 - CBS 2010-11-03 에이퍼트 증후군 앓는 17세 한솔이의 꿈 [에이퍼트 증후군 유한솔 양의 사연] 에이퍼트 증후군이라는...

2010/11/07 00:00:00

아이 에이퍼트 증후군, 가연이... 두인, 에이퍼트 증후군...

메디컬다큐 7요일 사랑으로 자라는 아이 에이퍼트 증후군, 가연이 7살 막내 딸, 안면기형, 무관절 손가락 발가락, 엄마 이영미, 아들 두진 두인, 에이퍼트 증후군 메디컬다큐 7요일 74회 http...

2018/10/05 00:00:00

에이퍼트 증후군(Apert syndrome)이란?

에이퍼트에이퍼트 증후군의 많은 아이들은 다른 선천성 기형을 가지게 됩니다. 아직은 치료적인 접근 보다는 질병에 대한 문제점을 수술로 보완이 가능합니다. 만 수술이 가져 오는 문제의 일부를...

2016/04/01 00:00:00

Apert Syndrome(에이퍼트 증후군)

- 프랑스의사가 acrocephalosyndactylia를 묘사하면서 1906년에 이름지음. - autosomal dominant disorder - 특징: craniofacial anomalies, symmetrical syndactyly(hand and...

2017/07/12 00:00:00

Apert syndrome(에이퍼트 증후군)

Apert 증후군 ■ 개요 두정부의 첨형과 사지의 합지증을 가진 선천성 기형으로 불규칙적인 두개골... ■ 진단 특징적인 외모와 임상증상으로서 Apert 증후군을 의심해 볼 수 있다. Apert 증후군의...

2006/09/17 00:00:00

나누면행복 하연이, 에이퍼트 증후군, 두개골 유합증 합지증...

나누면행복 하연이, 에이퍼트 증후군, 두개골 유합증, 합지증, 태국 엄마 어라빗 분자, 일용직 아빠 하루 일당 12만원, 한번 수술비 100만원, 지켜주고 싶은 내 딸 하연이 나누면 행복 380회...

2018/08/15 00:00:00

파이퍼 증후군 (Pfeiffer syndrome)

파이퍼 증후군 (Pfeiffer syndrome) 증상정신 지체, 청력장애, 안구돌출, 얼굴형태의 이상, 언어장애, 눈 사이가 멀어보임, 손가락의 변형관련질환연골무형성증, 에이퍼트 증후군 , 크루존 증후군...

2018/08/28 00:00:00

[구애보 덴탈 다이제스트] 정필훈 교수, 두개골-얼굴기형 증후군...

주로 에이퍼트 증후군 또는 크루즌 증후군 환자를 중심으로 한 얼굴기형 증후군 환자를 대상으로 하나, 그 외 두개골-얼굴기형 환자도 지원 가능하다. 총 5명의 환자를 선발하며, 얼굴기형을 갖고 있지만...

2018/08/24 00:00:00

굿피플 송정미와 함께 구미제일교회 러브콘서트 진행

또한 이날 러브콘서트에서는 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 성지민 양(가명)의 사례와 함께 국내... 에이퍼트 증후군이란 머리뼈 조기 유합증, 안구돌출, 가운데 얼굴 형성 저하, 손·발가락 합지증의 특징을 갖는...

2018/10/08 00:00:00

2018년 3월 넷째 주 행복한 약속

하은이는 손가락과 발가락이 하나로 뭉쳐저 태어나는 에이퍼트 증후군이라는 난치병을 앓고 있습니다. 신체발달과 균형있는 발육을 위해 끊임없는 수술을 받아야 한다고 합니다. 아직 13살인 어린...

2018/03/21 00:00:00

커피빈 기브카드 캠페인 with 네이버 해피빈

하은이는 손가락과 발가락이 하나로 뭉쳐져 태어나는 에이퍼트 증후군이라는 난치병을 앓고 있습니다. 신체발달과 균형힜는 발육을 위해 끊임없는 수술을 받아야 한다고 합니다. 참~~ 슬픈일이죠...ㅠㅠ...

2018/04/01 00:00:00

굿피플, ‘만원의 기적 러브콘서트’ 진행

또한 이날 러브콘서트에서는 에이퍼트 증후군(머리뼈 조기 유합증, 안구돌출, 가운데 얼굴 형성 저하, 손·발가락 합지증의 특징을 갖는 희귀난치성 질환으로 6만5천 명 중 한 명꼴로 발생)을 앓고 있는...

2018/10/08 00:00:00

커피 한 잔에 기부의 가치를 담는 커피빈 기브 카드 캠페인

하은이는 합지증과 두개골을 이루는 뼈들이 너무 이르게 유합되어 비정상적인 머리 모양을 야기하는 에이퍼트 증후군이라는 난치병과 싸우고 있다고 합니다. 아직 13살인 아이가 감당해야 하기엔 너무도...

2018/04/03 00:00:00

[첫열매 기부 이야기] 43번째 : 하은이를 위해~♡

손가락과 발가락이 하나로 뭉쳐진 '합지증'도 모자라 엎친데 덮친격으로 난치병인 에이퍼트 증후군까지 우리 하은이를 괴롭히고 있었습니다. 이제 13살 밖에 안된 아이.. 하은이.. 한국어린이난치병협회에서...

2018/02/16 00:00:00

+세상속에서 더욱 빛날,민혁이의 꿈을 응원합니다.

뇌 병변 1급과 에이퍼트 증후군_ *) 에이퍼트 증후군이란? 뇌가 다 성장하기 전에 두개골의 봉합선이 닫혀 머리와 얼굴이 일그러지고 심각한 기형을 유발하는 희귀병으로 6만 5000명 중 1명꼴로 발병한다....

2017/02/14 00:00:00

나누면 행복 380회 <지켜주고 싶은 내 딸> 리뷰

하연이의 병명은 두개골 유합증을 특징으로 합지증을 동반하는 희귀질환 ‘에이퍼트 증후군’입니다. 얼굴 중간 부분의 발육이 저하되는 증상을 동반하다 보니 숨을 쉬는 것도, 제대로 듣 는 것도 쉽지...

2018/08/20 00:00:00

서울대치과병원 정필훈 교수, 두개골·얼굴 기형 환자 무료수술...

이번 무료수술 대상은 주로 에이퍼트 증후군 혹은 크루즌 증후군 환자를 중심으로 한 얼굴기형 증후군 환자를 대상으로 한다. 그 밖에 두개골-얼굴기형 환자도 지원이 가능하다. 다만 얼굴기형을 가지고...

2018/08/24 00:00:00

CTS기독교TV(회장 감경철) 7000 미라클 예수사랑여기에...

생소한 에이퍼트 증후군으로 인해 11차례의 대수술을 진행한 가연이의 안타까운 사연을 오는 23일... 희귀질환 에이퍼트 증후군을 앓고 있다. 아들만 둘이던 집에 막내딸로 가족들의 기대와 사랑을 한...

2016/11/18 00:00:00

지식인

에이퍼트 증후군 대천문

제가 에이퍼트 증후군이라는 질병을 앓고 있는데요 어찌된 영문인지 아직 대천문이 안닫혔어요 어떻게 해야하죠? 간단하게 답을 드릴 수 있는 질문이 아닌 것 같습니다. 에이퍼트 증후군은 두개골의 조기 유합으로 두개골 성장에 이상이...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:54

두개골골절로인한머리수술후..

... 에이퍼트증후군 : 크루즌씨병의 기형에 더해서 손발의 합지증이 동반된 경우입니다. 페이퍼증후군 : 두개골 조기유합증, 굵은 엄지 손가락, 때로는 합지증 등을 가진 기형입니다. 5. 두개안면열 선천성으로 입술이나 입천장이 갈라져...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:54

두개골압박으로 인한 두통 혹은 기억력감퇴에 대해서

... 에이퍼트증후군 : 크루즌씨병의 기형에 더해서 손발의 합지증이 동반된 경우입니다. 페이퍼증후군 : 두개골 조기유합증, 굵은 엄지 손가락, 때로는 합지증 등을 가진 기형입니다. 이런 자료가 있더군요. 정확한 것은 좀 더 조사를...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:54

카페

메디컬다큐 7요일 시청중 아픈아이들 나와요ㅠ

평생 먹는다고 ㅠㅠ 왜 그런지 이유도 모르고 선천성기형이더라구요 그것도 ㅠㅠ 아픈아이들 보면 너무 공감되고 내이야기같고 그러네요 지금은 에이퍼트 증후군 아이 나오네요 아픈아이들 다 건강해졌으면 좋겠네요 ~~

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

mbc 나누면 행복

육퇴후 티비보다가 나누면 행복이란 방송을 보구있어요ㅠ 아기가 아프네요ㅠ 에이퍼트증후군?손.발가락 다붙고 두개골까지 이런방송 맘 아프고 힘들어서 안보는데 오늘은 계속 보고있다가 전화한통 5천원 기부했네요...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

우리 좋은일하나씩하고가요!클릭해주세요~~복받으실거예요~

복받으실꺼예요 새댁님들~~~ 구개열과 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 아이들에게 병원비 지원하는 행사예요. 클릭 한번이 500원식 후원이 된답니다. [사연 1과 2가있습니다 모두클릭] 12.000명을 채워야 병원비 지원이...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

2번의 클릭으로 우리모두 좋은일 해요~

구개열과 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 아이들에게 병원비 지원하는 행사로 클릭 한번이 500원씩 후원이 된다고하네요. 사연이 1,2 둘다있는데 둘다 클릭해주시는게 좋겠죠 ㅎ_ㅎ;; 12.000명을 채우면...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

클릭 두 번으로 좋은 일 합시다.

구개열과 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 아이들에게 병원비 지원하는 행사입니다. 클릭 한 번에 500원씩 후원이 된답니다. [사연 1과 2가 있습니다 모두 클릭] 12.000명을 채워야 병원비 지원이 된다네요....

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

그냥 주소 눌러서 클릭하면 수술비 모금이 된답니다..^^

구개열과 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 아이들에게 병원비 지원하는 행사예요. 클릭 한번이 500원식 후원이 된답니다. [사연 1과 2가있습니다 모두클릭] 12.000명을 채워야 병원비 지원이 된다네요. 아직 한참...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

[사랑 나눔] 아이들에게 사랑과 희망을 전해주어요

삼성생명에서 진행하고 있는 구개열과 에이퍼트 증후군에 고생하고 있는 아이들을 도와주는 이벤트 입니다. 매년 불우이웃 돕기다 자선냄비다 해서 모금한 돈 어디다 쓰는지도 모르고 그냥 내기만 했던...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

이글 보시면 클릭해서 좋은일 하세요^^(광고아닙니다)

구개열과 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 아이들에게 병원비 지원하는 행사예요. 클릭 한번이 500원식 후원이 된답니다. [사연 1과 2가있습니다 모두클릭] 12.000명을 채워야 병원비 지원이 된다네요. 아직 한참...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

병원비 지원행사 두번씩만 클릭해주세요`~~^^

구개열과 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 아이들에게 병원비 지원하는 행사예요. 클릭 한번이 500원식 후원이 된답니다. [사연 1과 2가있습니다 모두클릭] 12.000명을 채워야 병원비 지원이 된다네요. 아직 한참...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

안면기형의 종류별 유형

두개골-얼굴-턱 기형 증후군 두개골 기형 및 이마 기형을 동반한 주걱턱 기형으로 크루즌, 에이퍼트 증후군 등의 기형이 있다. 다). 언청이(구순구개열) 입술, 잇몸, 입천장, 목젖이 갈라진 경우이다. 2. 후천성 기형 가)...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

돈안드는 클릭한번으로 아이들이 행복해져요!클릭부탁드려요~~

구개열과 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 아이들에게 병원비 지원하는 행사예요. 클릭 한번이 500원식 후원이 된답니다. [사연 1과 2가있습니다 모두클릭] 12.000명을 채워야 병원비 지원이 된다네요. 아직 한참 모자랍니다...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

회원님들의 도움이 필요합니다

구개열과 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 아이들에게 병원비 지원하는 행사예요. 클릭 한번이 500원식 후원이 된답니다. [사연 1과 2가있습니다 모두클릭] 12.000명을 채워야 병원비 지원이 된다네요. 아직...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56
검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

자전거 이야기는 아니지만 봐주세요

구개열과 에이퍼트증후군을 앓고있는 아이들에게 병원비 지원하는 행사입니다 우연히 바셀에서 보고 퍼왓습니다 클릭 한번이 500원씩 지원된답니다 [사연1과 사연2가있습니다] 12000명을 채워야 병원비...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

울 카페 회원님들 도움이 필요해요

부탁드려요 클릭 두번만 해주세요 구개열과 에이퍼트 증후군을 앓는 아이들에게 수술비를 지원하는 행사입니다 클릭 한 번에 500원씩 지원되어서 총 12000명을 채워야 후원을 해준답니다 아직 한 참...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

[부탁합니다]여러분의 관심으로 사랑을 실천하세요..광고아님

구개열과 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 아이들에게 병원비 지원하는 행사예요. 클릭 한번이 500원식 후원이 된답니다. [사연 1과 2가있습니다 모두클릭] 12.000명을 채워야 병원비 지원이...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

두개골유합증이란 병명 들어보셨나요.. 그리고 파티마병원..

얼굴 중앙 부위의 발육이 더디고 안구돌출 등의 기형을 동반하는 크루즌씨병, 손발의 합지증을 동반하는 에이퍼트증후군, 굵은 엄지손가락이나 합지증의 기형을 일으키는 페이퍼증후군 등이 이에 속한다. 이 중...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

Apert syndrome(에이퍼트 증후군)

두개유합 이외에 안면부의 형성부전 합지증 등이 눈에 띈다.

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

두상이 삐뚤어진 우리아이 그냥 지나치지 마세요

얼굴 중앙 부위의 발육이 더디고 안구돌출 등의 기형을 동반하는 크루즌씨병, 손발의 합지증을 동반하는 에이퍼트증후군, 굵은 엄지손가락이나 합지증 기형을 일으키는 페이퍼증후군 등이 이에 속한다. 이 중...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56

마우스 클릭만으로 연말에 좋은일 하기

안녕하세요 그냥 클릭 3~4번 만으로 좋은일 하는거 같아서 퍼왔습니다 ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ 구개열과 에이퍼트 증후군을 앓고 있는...

검색된 시간 2018/10/10 21:00:56