<a href="https://launchdog.kr/link/4932545" title="엔젤만증후군" target="_blank">엔젤만증후군

엔젤만증후군이라는 질병이였어요. 제가글을 남기는 이유는 훗날 제가 다시 보기위함과 누군가에게 혹시모를도움이될까해서 입니다. . 출생은 38주에 진통하다가 수술로 3.0키로 정상 분만. 임신중 아~무 이상도 없었음....

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

이비에스. 엔젤만증후군 10세아이 나오네요.

관심있으신 분 보시라고 올려봐요~

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

엔젤만증후군에 대해 잘아시는분 계실까요?

일단 아산11월 서울대내년6월 예약잡아놨구요 얼굴생김새나 기타특이사항때문에 저혼자 엔젤만증후군을 의심하고있어요 일단 의심하는 이유로는 1.잘 웃는 얼굴상(환아들사진보니 너무비슷해요..) 2.구강 구조(넓은입...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

서대 채희 교수님께 어레이검사 넣으신 분 계신가요?그리고 엔젤만,프레더윌리증후군 아시는분요~

근데 염색체 갯수 모양 정상이고 미세결실도 아니고 뇌파도 아니고 대사이상증후군쪽도 아니라했고 오늘 이제 유전자2만개 뒤지는 검사(어레이) 넣을거라했는데요. 갑자기 문득 엔젤만과 프레더윌리 검사안했다고 또 피를...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

엔젤만증후군에 관한 자료래요

안젤만 신드롬은 고칠수없는병이 아님니다 치료법은 3가지방법이 있으며 유전자치료법(임상실험중) 유전자활성화요법 (일안하는 아빠유전자 활성화시키는방법) 머시기요법 (증상치료및 개선 삶의질향상 약물요법 fda...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

쌍문역 알레르기 비염증상 확인해보고 내 아이 증상과 비교해보세요!

엔젤아이의원 소아청소년과.

오늘 엔젤아이의 글 자세히 살펴보시고 정보를 얻으시길 바랍니다! 먼저 쌍문역 알레르기 비염증상 에는... 새집 증후군 등의 원인과 요즘같은 날씨의 급격한 온도 변화로 인해 생기는 경우 등 다양한 원인이 비염에...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

안경렌즈 체험단을 모집합니다.(무료이벤트)

오산 세교맘 이야기

체험제품을 먼저 소개해볼게요^^ 저희 안경원은 엔젤루체 컬러선택 프로그램으로 안경을 착용하시는... 특히 영국이나, 독일등 선진 유럽국가들에서는 이런 색각검사를 의무화하여 난독증(엘렌증후군) 치료에 앞장서고...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

뇌전증아기 어린이집서 거부

뇌파검사결과 뇌전증확진받고 케프라1ml먹으면서 잡혔구요 외모특징이 엔젤만증후군 같다해서 염색체검사해놓고 왔어요 7월2일 고열로 응급실가서 해열주사맞고 다음날 아동병원진료가니까 편도가 심하게 부었다고...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

유전자검사..피가 마르는 기다림이네요

지난달 19일 열성경련으로 양산ㅂㅅㄷ응급으로 갔다가 이상없대서 귀가했다가 경련이 심해져서 ㅅㅂㄹㅅ로 응급입원해서 뇌파다시 찍고 뇌전증.발달지연.엔젤만증후군 의심진단받고 유전자검사해놓고 귀가했어요...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

거제도 덕포바다에 놀러갔어요~~^^

한달전...뇌전증.발달지연 확증..엔젤만증후군 의심진단받고 다시는 오지않을 시간들처럼 느꼈어요 여기저기 검색해보고 망연자실..폭풍오열..왜 내게 이런일이 원망.. 이카페에 뇌전증 아이들카페 들락거리면서 희망을...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

삼성 sds 자봉팀에서 만든 무료 aac 공유합니다.

언특모(언어치료/언어재활/언어재활사...

삼성 SDS 자봉팀에서 만든 엔젤만증후군 아동들을 위한 AAC '엔젤톡' 소개해 드려요~ 엔젤만증후군을 위해서 특성화 되다 보니 초기 설정된 그림 등이 많지 않지만, 치료사가 스스로 카드를 만들고 보호자와...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

지방대학병원에서 염색체 유전자검사 괜찮아요?

다름이아니라, 교수님이 저희아기얼굴보자마자 희귀병 의심하시는데(엔젤만증후군)외2개 유전자염색체 검사해보는게 좋을꺼같다고 하시더라구요 일단 알겠다고는 했는데 서ㅇㄷ랑 세ㅈㄹㅅ 병원은 아직도 몇개월 후에...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

[바라/귀찮아's From] 웃음을 원합니다, 엔젤만 증후군.

♡♥애니문답팬카페♡♥

[엔젤만 증후군] 웃고 싶어. 이런 진실이 아닌 웃음이 아닌,진심이 담긴 진정한 웃음을. 나에게 줄 수 없는거야? ... "있지-, ( ) 쨩? 나 갑자기 궁금한게 있는 데." 사와다 츠나요시 "이봐, ( ). 나 물어 볼게 있다." 고쿠데라...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

시간이 갈수록..똑같네요..

안녕하세요 복직을 해서 오랜만에 글 남기네요 지금 저희애기 엔젤만 증후군 검사결과 2주 넘게 남았는데 시간이 갈수록 증세가 똑같아 너무 겁이납니다ㅜㅜ 웃는 소리도 폭소하듯 웃고 쉰 목소리로 아아 거리고 손계속...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

아기엉덩이에 바퀴달았어요~~^^

뇌전증.엔젤만증후군인 22개월 아기예요 잡아주면 거침없이 걷는데 주로 엉덩이로 다니네요 한쪽 손으로만 지탱하다보니 손목이 아픈가봐요 엉덩이로 막 가다가 손목한번 슥 쳐다보고 또 막 가다가 쳐다보드라구요...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

거제에 계시는 맘 있을까요?

지난달 뇌전증.발달지연.엔젤만증후군 의심판정받았어요 아기한테 뭘해줘얄지 어떻게 해줘얄지 모르겠어서요

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

잘 아시는분 계실까요..?

아직 엄마아빠도 모르는상태라 의심만하고있다가 우연히 엔젤만증후군을 찾아보니 너무 비슷해서요... 흰피부.갈색머리...(이건 제가 어릴때 그랬어서 큰 의심안했으나) 아기가한시도 가만못있고 정신없는애마냥 이거저거...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

[귀찮아님소재]엔젤만 증후군(Angleman syndrome)

♡♥애니문답팬카페♡♥

아무튼 막.장.주.의ㅠㅠㅠ ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ 엔젤만 증후군(Angleman syndrome) →웃음은 행복해서 웃는 것이 아니고 뇌간 (Brain stem)의 신경학적 문제 때문에 웃게되는것 "..뭐야 또 웃네?.....

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

(월 엔젤 운동) 충돌증후군운동법으로 좋은~

어깨통증치료/어깨회전근개파열/어깨오...

어깨관절경수술 전신마취보다 부분마취가 좋은 이유 오십견,유착성관절낭염 치료::관절수액팽창술 요즘 제가 집에서 하고 있는 충돌증후군운동인데요.벽에서 한다고 해서 월 엔젤 운동법이라고 부르더라구요!하는...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

28개월 쌍둥이 여아

오늘 아이들 간질로 인해 진료보러 갔다왔는데 마침 유전자 검사 결과가 나왔다고 해서 들었어요 엔젤만 증후군이라네요 희귀난치병..어떡하죠.. 아이 두명 다.. 몸과 마음이 지쳤어도 예쁜우리 아이들 보며 열심히 살자고...

검색된 시간 2018/10/12 22:01:42

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